Marbella acoge este sábado, 16 de mayo, la quinta edición del Evento Solidario a beneficio de Debra Piel de Mariposa, una cita que une deporte, convivencia y compromiso social para recaudar fondos destinados a las personas afectadas por esta enfermedad y a sus familias.
Debra Piel de Mariposa: deporte y solidaridad en Marbella
La plaza Supera de Miraflores será el escenario, a partir de las 10.00 horas, del V Evento Solidario a beneficio de la asociación Debra Piel de Mariposa. La iniciativa, ya consolidada en el calendario local, tiene como objetivo superar las cifras alcanzadas el pasado año, cuando reunió a más de 170 inscritos y consiguió recaudar 5.000 euros.
El concejal de Deportes, Lisandro Vieytes, ha subrayado durante la presentación que se trata de una cita que combina “deporte, convivencia y solidaridad”, y ha animado a la ciudadanía a participar en una jornada pensada para todos los públicos.
Una jornada con bodycombat, zumba, spinning y actividades familiares
El evento comenzará a las 10.00 horas con una sesión de bodycombat y continuará con distintas propuestas deportivas y de ocio. Entre ellas, una exhibición de la unidad canina de la Policía Local de Marbella, clases de zumba, spinning y una nueva actividad denominada Xtremfit, basada en entrenamiento funcional.
El director gerente del Centro Supera de Miraflores, Oliver Amate, ha señalado que es “un honor participar en esta causa” y ha agradecido el trabajo que desarrolla la asociación. También ha avanzado que la jornada contará con novedades y sorpresas para los asistentes.
Qué es la piel de mariposa
La piel de mariposa, o epidermólisis bullosa, es una enfermedad genética rara que provoca una fragilidad extrema en la piel. Las personas afectadas pueden sufrir heridas y ampollas ante roces mínimos, lo que implica curas frecuentes, dolor y una atención sociosanitaria continuada. Debra Piel de Mariposa trabaja desde Marbella con un equipo especializado para acompañar a las familias, ofrecer apoyo sanitario, psicológico y social, y dar visibilidad a las necesidades de los pacientes. La entidad señala que atiende a cientos de familias en España desde el nacimiento y durante las distintas etapas de la vida.
Andalucía avanza con una terapia génica
La cita llega en un momento especialmente significativo para las personas afectadas por esta enfermedad. En las últimas semanas se ha anunciado en Andalucía el inicio del tratamiento con terapia génica para pacientes con epidermólisis bullosa, un avance que ha situado a la comunidad en el centro de una noticia esperanzadora para muchas familias. Según las informaciones publicadas, los primeros casos en España se han tratado en hospitales andaluces, entre ellos el Hospital Costa del Sol de Marbella.
Una asociación nacida en Marbella que atiende a familias de toda España
La coordinadora sociosanitaria de Debra Piel de Mariposa, Nati Romero, ha agradecido el respaldo del Ayuntamiento de Marbella y del Centro Supera, tanto en la organización de este evento como en el apoyo diario a la entidad. Romero ha recordado que la asociación nació en Marbella y atiende actualmente a 400 familias de toda España.
También ha valorado la aprobación en Andalucía de una terapia para tratar a estos pacientes, aunque ha señalado que la entidad continuará trabajando para que pueda implantarse en el resto del país.
Las personas interesadas en participar pueden formalizar su inscripción a través del perfil de Instagram @combatteamconpieldemariposa.
