Dentro de una serie de iniciativas que el colegio Marbella Montessori ofrece a sus alumnos con el objetivo de inculcarles valores como la empatía y la solidaridad, los estudiantes marcharán el próximo lunes 23 de Septiembre por las calles de San Pedro, Marbella, pidiendo ayuda para su compañera Chloe, la niña de Marbella afectada por una enfermedad rara de la que solo se conocen 12 casos en el mundo, ella es el único caso en España.
Durante este acto los niños esperan dar visibilidad a la situación de su compañera y poder recaudar fondos para poner en marcha el proyecto de investigación que busca un tratamiento para esta terrible enfermedad rara y que se llevará a cabo en el IGTP de Barcelona.
Para afrontar los costes de la investigación, estimados en 200.000€, su madre ha lanzado una campaña de crowfunding en la plataforma Gofundme (Proyecto-Chloe-Cocofishgo) y una campaña de visibilidad en la que ya participan más de 150 personalidades relevantes del mundo del espectáculo y el deporte español y cientos de personas de todo el mundo.
Chloe nació en Marbella hace 11 años, 8 de los cuales los ha pasado luchando contra una enfermedad rara totalmente desconocida. Hasta hace un año lo único que se sabía de esta enfermedad era que no tiene cura, sus daños son irreversibles, afecta al sistema muscular y nervioso, es progresiva e invalidante y durante este proceso Chloe sufre dolores musculares, cansancio extremo, trastorno visoperceptivo, períodos de crisis nocturnas, dificultad para caminar, para comer, para hablar, efectos devastadores en la vida de cualquier persona, sobre todo en la de un niño.
Actualmente, el Dr. Matilla y su equipo del Instituto de Investigación German Trias i Pujol, donde han conseguido identificar la causa de la enfermedad, esperan poder iniciar un proyecto centrado en conseguir un tratamiento que frene el avance de la misma, dado que ya han encontrado importantes biomarcadores que indicarían que el tratamiento es posible. Solo los 200.000€ separan a Chloe de una vida plena.
Si quieres colaborar con la iniciativa para ayudar a Chloe con su tratamiento, puedes ponerte en contacto con la familia o realizar una donación aquí.
