Cada 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha establecida por la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) en 2008 para crear conciencia. “Crecer contigo, nuestra esperanza” es el lema de la campaña impulsada este año por Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para poner en el acento en la importancia de alcanzar la equidad a la hora de recibir un diagnóstico y un tratamiento eficaz, independientemente del país en el que se habite, poniendo en valor la lucha de las entidades que forman parte del movimiento asociativo.
En Málaga existen asociaciones que desarrollan una labor fundamental para asistir y proporcionar ayuda a las personas que padecen alguna de estas patologías. En concreto, hemos hablado con tres de ellas para conocer su realidad y el trabajo diario que desarrollan junto a la labor incansable de voluntarios y colaboradores.
DEBRA-Piel de Mariposa
La Piel de Mariposa es considerada una enfermedad rara ya que afecta a 1 persona (o menos) de cada 50.000 personas. Técnicamente conocida como Epidermólisis bullosa o EB, es una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha. La característica más visible es la extrema fragilidad de aquellas personas que la padecen. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa de ahí su nombre. Acciones del día a día como andar o comer pueden ser extremadamente dolorosas. En las personas con Piel de Mariposa, las proteínas que hacen posible que la piel tenga su característica resistencia están ausentes o no funcionan correctamente. Quienes la padecen tienen que someterse a “curas” de entre 1 y 4 horas, que se realizan diariamente o en días alternos, con materiales y vendas especiales que pueden llegar a recubrir la totalidad del cuerpo. Además, la enfermedad también afecta a otras partes del cuerpo menos visibles pero no por ello menos importantes: las mucosas, tejidos que existen en los ojos, la boca o el tubo digestivo.
Las personas con Piel de Mariposa viven con dolor, no solo en la piel sino también en las partes internas de su cuerpo. Cualquier roce provocado por un trozo de comida puede provocarles heridas en la boca o el esófago y las posibles complicaciones esofágicas les pueden llevar a mantener una dieta específica de alimentos suaves y triturados, así como complementos nutricionales.
La Asociación DEBRA-Piel de Mariposa nació en 1993 de la mano de Nieves Montero e Íñigo de Ibarrondo cuando su primer hijo nació con esta enfermedad. El desconocimiento sobre la afección, tanto por su parte como por la de los profesionales que atendían al pequeño, así como la incertidumbre y la desolación que experimentaron, les llevó a crear un punto de referencia y unión para que ninguna otra familia afectada caminara sola. La actual directora de la asociación, Evanina Morcillo, nos cuenta que “Nieves e Íñigo atendían a las familias que contactaban con la asociación y hacían posible que se conociesen y ayudasen entre sí. En 1998, llegó un momento en el que el número familias en la Asociación había crecido tanto, que para salvaguardar y continuar con el trabajo que se llevaba a cabo, tuvieron que contratar a la primera profesional de la entidad, algo que hicieron con sus propios fondos. A través de dicha profesionalización se afianzaron los fondos que nos han permitido seguir ofreciendo y mejorando el apoyo”, afirma.
En la actualidad, atienden a más de 300 familias en España y ofrecen información y asesoramiento a todas las familias que se ponen en contacto desde países de habla hispana. Además, es fundamental la labor que desarrollan psicólogas, enfermeras y trabajadoras sociales a la hora de resolver la gran cantidad de dudas que surgen en el día a día, ofreciendo apoyo en los momentos más complicados.
“Imagina que, sin previo aviso, tu bebé nace con una enfermedad y su piel es tan frágil como las alas de una mariposa. Pensar que incluso un abrazo puede hacerle daño, te abruma. En el hospital te proporcionan muy poca información, ya que se trata de una enfermedad “rara” de la que se tiene poco conocimiento. Ante esta situación, nuestra asociación nace para apoyar, formar y acompañar tanto a familias como a profesionales. La vida es más fácil si compartimos el camino. Para ello, además de atender todas las preguntas y necesidades, fomentamos a través de Encuentros Nacionales y locales, el apoyo mutuo entre familias”, señala Evanina Morcillo.
De igual forma, y para mejorar la atención que reciben las familias por parte de los profesionales del Sistema Nacional de Salud, DEBRA-Piel de Mariposa colabora con los Hospitales de La Paz (Madrid) y San Joan de Deu (Barcelona) atendiendo a las familias que acuden a dichos hospitales. Paralelamente, a través de congresos, contribuyen a mejorar el conocimiento que existe sobre la enfermedad entre profesionales del ámbito sanitario, social y educativo.
Otras de sus líneas de actuación es el trabajo que realizan para que desaparezcan los obstáculos a los que se enfrentan las familias día a día, como puede ser el difícil acceso al material de cura para tratar las heridas, y que es vital para su vida.
“También hacemos mucha labor de sensibilización sobre la enfermedad, como la presente colaboración con Yo Soy Mujer ya que queremos que llegue el día en el que nadie se aleje de una persona con Piel de Mariposa por pensar que la enfermedad es contagiosa. El rechazo es algo que, sin poder medirlo, afecta mucho a las familias y necesitan de nuestra labor para que se reduzca dicho rechazo por desconocimiento y se genere más solidaridad en torno a las familias”, recuerda la directora de la asociación.
Para concluir, Evanina Morcillo añade que la Piel de Mariposa “es una enfermedad que puede irrumpir en cualquier familia, porque 1 de cada 227 personas es portadora de la enfermedad sin saberlo. Simplemente con hablarle a alguien sobre la enfermedad, se está ayudando, porque por una parte crea sensibilización, algo que tanto necesitan las familias, y por otra, ayuda a que, si irrumpe la enfermedad en una de las familias de nuestro entorno, conozcan el apoyo que tendrán por parte de la asociación, y de esa forma, no tendrán que caminar solas”. Para ello, cada año realizan una campaña de sensibilización en la que colaboran artistas para dar voz a la enfermedad.
AFIBROMA. Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Málaga “NO SOMOS INVISIBLES”
La fibromialgia es una enfermedad crónica que causa dolor crónico en los músculos y cansancio. Las personas que la padecen sufren además un sin fin de trastornos, entre ellos, problemas en la piel como irritaciones, hormigueo, sequedad, descamación y erupciones, etc. El estrés que soporta a diario a causa del dolor, tiene que ver mucho con la aparición de estas patologías.
En 2010 se crea en Málaga, AFIBROMA “No somos invisibles”, una de las primeras asociaciones de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, con el fin de dar a conocer, mejorar y hacer más visibles esta enfermedad. AFIBROMA crea una serie de talleres innovadores y exclusivos que hasta ahora no se habían realizado y totalmente gratuitos para asociados, amigos y familiares que no tienen medios económicos para mejorar su calidad de vida.
Con estos talleres adaptados, los pacientes van encontrando una mejoría en su estado anímico y, por ende, su calidad de vida. Según señala el Tesorero de la asociación, José Espinosa, «los talleres y terapias que estamos realizando desde AFIBROMA, están ideados para “no pensar” en el dolor que día a día padecemos y donde el ejercicio, el compañerismo, la ayuda individual y colectiva, tienen un papel fundamental». José Espinosa nos recuerda con gran cariño la figura de su mujer, María Jesús Moreno, recientemente fallecida, fundadora y «alma mater» de esta asociación.
«Cuando acudimos a consulta nos encontramos con médicos que no saben nada o casi nada de estas patologías y nos tratan como casos “raros”, ya que no hay un protocolo establecido, sólo recetan antiinflamatorios, antidepresivos, analgésicos, etc. y te derivan del médico de familia al traumatólogo, después al reumatólogo, a la unidad del dolor, después al psicólogo, etc», una situación que genera mayor desesperación a las personas que padecen esta enfermedad para la que, hoy por hoy, no hay cura.
La asociación, entidad declarada de Utilidad Pública Municipal por el Ayuntamiento de Málaga, cuenta en la actualidad con con 210 socios activos y una lista de espera de aproximadamente 80 personas. En estos momentos desarrollan 29 talleres a la semana, todos ellos adaptados e impartidos por profesionales donde se trabaja, entre otros aspectos, la psicomotricidad, memoria, concentración, elasticidad, equilibrio, autoestima, autocontrol e interrelación con los demás.
AFIBROMA desarrolla una importante labor encaminada a mejorar la calidad de vida de todos los afectados y la de sus familiares. Ofrecen información sobre la enfermedad, sus síntomas y su tratamiento, contribuyen a prevenir posibles recaídas y empeoramiento, ayudando a comprender y a aceptar mejor la enfermedad y se centran en fomentar la integración de la enfermedad y los afectados en nuestra sociedad, así como conseguir el reconocimiento oficial y el perfeccionamiento asistencial en nuestro sistema sanitario.
Otra vertiente muy destacable en la que han trabajado en estos últimos años es la participación en varios campos de investigación. Así, pacientes de AFIBROMA participan activamente en un estudio sobre polimorfismos genéticos y el dolor. Este estudio está dirigido por el doctor José Manuel González Mesa, Jefe de la Unidad del Dolor del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Victoria. También forman parte de un Programa de Danza aplicado a Pacientes con Fibromialgia siendo los coordinadores, el Prof. Dr. Gabriel Carranque y Prof. Dr. Antonio Hernández. Han firmado diversos convenios de colaboración con la Universidad de Málaga y trabajan con Escuela de Espalda y Fisioterapia y AFIterapia, método que usa un conjunto de técnicas naturales destinadas a encontrar la armonía entre el cuerpo, mente y espíritu y enseña herramientas para el auto-control en el día a día.
Por último, desde la asociación envían un mensaje de optimismo a las personas que padecen la enfermedad y que «no duden en acudir a nuestra Asociación u otras que le puedan prestar ayuda. El ejercicio físico moderado y siempre acorde a las posibilidades de cada una, viene muy bien. En estas patologías es muy importante conocerse e intentar controlar la situación, una vez se tenga el auto-control, además de practicar ejercicio físico moderado, la calidad de vida mejora», señalan.
Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes
Aunque el Lupus no es considerada ya una enfermedad rara porque el número de pacientes diagnosticado supera ese límite, ésta asociación presta apoyo a las personas con patologías autoimnunes que son alteraciones causadas por el propio sistema inmunitario, encargado de la defensa de nuestro organismo protegiéndolo de virus, bacterias y otros agentes extraños. Su función consiste en reconocer los tejidos, células y proteínas del cuerpo y distinguirlas de los agentes patógenos a los que debe destruir, pero la enfermedad cambia esa función y hace que el propio organismo se ataque, destruyendo a los propios órganos internos, piel y tejidos corporales, músculos y articulaciones sanas en vez de protegerlos. Esto desencadena un proceso inflamatorio que ocasiona una pérdida funcional y deteriora la calidad de vida del paciente. Se da entonces una respuesta inmunitaria exagerada contra sustancias y tejidos que normalmente están presentes en el cuerpo. Se han identificado más de ochenta enfermedades auto inmunitarias. Algunas son de éstas son: esclerodermia, miastemia gravis, Síndrome de Guillain-Barré, úrpura trombocitopénica idiopática o dermatomiositis.
La Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes se creó en 1991 ante la necesidad de informar tanto a afectados, familiares y sociedad en general sobre la problemática de esta enfermedad crónica y sus repercusiones. En un principio fue de ámbito andaluz denominándose Asociación de Lúpicos de Andalucía, después pasó a ser asociación nacional, Asociación Española de Lupus, debido a que se prestaba servicio a numerosos afectados de todo el país y finalmente se denominó Asociación Malagueña de Lupus con ámbito de actuación en toda la provincia.En 1996 fue una de las asociaciones fundadoras de la Federación Nacional de Lupus (FELUPUS) que hoy representa a 25 asociaciones en toda España. Además de la Federación la Entidad está integrada en Lupus Europe, Lupus Foundation of América y Eurardis. En 2016 pasa a denominarse Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes, ALMA, para dar cabida al resto de enfermedades autoinmunes que no están recogidas en ninguna asociación por su baja prevalencia y de ese modo informar y ayudar a estos pacientes y sus familiares. En la actualidad, la asociación está presidida por Josefa Guerrero González.
En la provincia de Málaga existen en la actualidad unas 900 personas con Lupus y con enfermedades autoinmunes en general (incluyendo lupus) unas 14.000 personas. La asociación desarrolla múltiples actividades como acupuntura, biomagnestismo, talleres de coach, atención psicológica, talleres de auto cuidados, piel y estética, reiki, meditación, fisioterapia, masajes, osteopatía, talleres de yoga, escuela de espalda, taller de nutrición así como trabajo social, asesoría laboral y formación.
Según señalan desde este colectivo, hay diversas maneras de colaborar con Lupus Málaga ya sea como voluntario o colaborando con una cuota mínima de 5€ al mes. Las personas interesadas también pueden contactar aportando llegar sus sugerencias, necesidades, ideas y propuestas y «contactando con nosotros con el objetivo de compartir su experiencia de tal manera que nos ayude a conocer más la enfermedad, esto es para nosotros una aportación importante».
Por último, desde la asociación quieren enviar un mensaje de tranquilidad a las personas que padecen una enfermedad autoinmune. «Les aconsejamos que nos den su testimonio y compartan su vivencia con personas que pasan por la misma problemática que se presenta con el diagnóstico y la adaptación a la vida cotidiana, ya que da mucha tranquilidad y confianza saber que se puede llevar una vida «normailizada» y se puede ser feliz sabiendo cómo gestionar la enfermedad».
«Nuestra asociación realiza una convivencia de un fin de semana en un encuentro anual de jóvenes afectados de Lupus y enfermedades autoinmunes en el que hemos podido comprobar que se marca un antes y un después en la gestión de la enfermedad y su vida cotidiana. Es de mucha ayuda mutua compartir experiencias, los miedos, inquietudes y dudas con personas que te comprenden de primera mano, además de las charlas y talleres con los profesionales especializados que enseñan a una correcta gestión. Para nosotros este es un gran ejemplo de cómo poder ayudar y ser ayudados».
Para concluir, añaden que «las asociaciones de pacientes luchamos día a día para que se consiga mayor investigación, información, acceso a tratamientos, gestiones y actividades con la ciudadanía para que estas enfermedades dejen de ser desconocidas, aisladas y se pueda empatizar y comprender a las personas que las padecen y sus familiares que se suelen encontrar en situaciones difíciles por su desconocimiento en general. Por eso es tan importante que existan entidades cómo la nuestra».
