Ana de Bedoya nos muestra en sus redes sociales lo más amable de su profesión, su vida social, los modelos que elige para asistir a eventos o para dar un paseo por Málaga, pero también quiere aprovechar su condición de influencer para mostrar al mundo una realidad de la que no se habla lo suficiente: el autismo. Ella lo conoce de cerca, porque tal y como dice en su perfil de Instagram, es mamá de un TEA.
Solo tenía veinticinco años cuando se enteró de que estaba embarazada. Ana no lo buscó, aunque, en palabras suyas, tampoco evitó que pasara. Lo de ser madre es algo que se había planteado como mujer, pero siempre desde una perspectiva lejana y casi hipotética. Si hace unas décadas ser madre a esa edad era lo más habitual, ahora se pospone y se anteponen otras preferencias personales.
Fue la primera de sus amigas en dar el paso. No estaba casada, aunque eso a ella no le importaba; nunca había sido una prioridad. Aún así, confiesa que sintió que estaba haciendo todo al revés, como «empezando la casa por el tejado”.
Todo el embarazo fue muy bien y bastante tranquilo. David, que crecía en su interior, no podía llegar en mejor momento. Poco podía imaginarse Ana lo que les quedaba por vivir juntos. Y sobre todo, por aprender.
Ana de Bedoya se define a sí misma como «culo inquieto», enamorada de la moda y el emprendimiento y, por encima de todo, muy positiva. Doy fe de ello. Su sonrisa no se desdibujó ni un instante; durante toda nuestra conversación no paró de resaltar lo positivo de cada experiencia que había vivido, por dura que pueda parecer desde fuera.
Y en este último terreno, el de las experiencias duras, Ana ha batallado… y mucho. Tiene tendencia a quitarle hierro a los malos tragos y no prestarle demasiada atención a lo negativo. Quizás ese sea el secreto de su éxito, tanto como profesional como madre.
Fuente: Instagram
Ella es empresaria, personal shopper y, ante todo, trabajadora. No ha parado hasta conseguir sus objetivos, y en ello sigue. Ya cuenta con casi 30 mil seguidores en Instagram. Uno de sus muchos objetivos, quizá el más importante para ella, es dar visibilidad, informar y ayudar a todos aquellos que, directa o indirectamente, conviven con el Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Su hijo David es autista. Ella no lo esconde, todo lo contrario; solo hay que echarle un vistazo a sus redes para comprobar cómo intenta concienciar, desde su experiencia, sobre este asunto. Desde que le dieron el diagnóstico oficial no ha querido que su hijo se perdiera nada de lo que el mundo puede ofrecerle. Ha sido un trabajo duro y un camino tortuoso, pero David vino con una buena ración de lecciones debajo del brazo de las que Ana no ha dejado de aprender día a día.
David y Ana han recorrido hasta ahora de la mano un camino que, sin ser siempre fácil, ha valido la pena cada paso, cada dificultad y, con ello, cada victoria. Así nos lo cuenta ella que, aunque no se lo considera a sí misma, es toda una madre coraje.
¿Cómo os distéis cuenta de que vuestro hijo podría tener alguna necesidad especial?
David fue típico hasta los 2 años. A esa edad detectamos, tanto su padre como yo, que dejó de aprender palabras. Los niños normalmente repiten todo lo que escuchan y él dejó de hacerlo. De ahí pasó a desaprender las palabras que había adquirido. Todo esto en cuestión de uno o dos meses. En este momento nos planteamos que pasaba algo.
Hablamos con su profesora y con la directora del colegio, que nos aseguraron que cada niño tiene un ritmo diferente de aprendizaje y que pueden parar de aprender o desaprender. Aún así, como madre detectas que algo no va bien. Por ejemplo, notábamos que las rabietas por aquel entonces empezaban a ser muy fuertes, más fuertes que cualquier otro niño. Era imposible pararlo o negociar con él.
¿Sospechabas que podía ser TEA?
En ese momento ni te lo planteas. Es más, yo he estudiado magisterio por lo que había visto casos de autismo y no tenían nada que ver con lo que yo detectaba en David. Luego me di cuenta de que dentro del autismo hay muchos casos distintos, pero tampoco los relacionaba con mi hijo. Decidimos llevarlo al pediatra que nos derivó al neuropediatra. Le hicieron todas las pruebas que puedas imaginar. Algo pasaba. No sabíamos si en el cerebro o, incluso, nos dijeron que podía ser del oído, pero los resultados de las pruebas no reflejaban nada. Es muy difícil porque el problema en este tipo de casos no se puede detectar tempranamente, como cuando se trata de un cromosoma, por ejemplo.
«Nos dijeron que cada niño tiene un ritmo diferente de aprendizaje. Aún así, como madre detectas que algo no va bien»
En todo este momento de incertidumbre, ¿qué medidas tomáis como padres?
Lo apuntamos a un centro de atención temprana para que recuperara lo que había perdido del lenguaje. Todo esto de forma privada, porque el pediatra en ningún momento nos derivó a un servicio como este ya que achacaba toda la situación a un parón en el ritmo de aprendizaje del niño.
Lo llevamos durante un año y estando ahí se empezó a notar que había momentos en los que las rabietas eran muy fuertes, que le costaba mucho aprender, que no seguía el ritmo del resto de niños… Es entonces cuando nos empiezan a plantear que puede que pase algo, pero ese “algo” era muy amplio y el autismo era solo una de las muchas opciones.
David siguió yendo a atención temprana hasta que decidimos llevarlo al pediatra de nuevo, porque después de algo más de un año en el centro, él estaba igual. Entonces, lo derivó al mismo centro de atención temprana en el que estaba, con la única diferencia de que en esta ocasión subvencionaban una parte.
¿Cuándo llega el diagnóstico oficial?
Después de pasar dos años en el centro de atención temprana es cuando empezaron a hablar de que, según los indicios, podía ser autismo. El primer año no quisieron dar un diagnostico porque no lo tenían claro y necesitaban hacer más mediciones. David tenía cuatro años. No nos reunieron específicamente para decirnos que nuestro hijo tenía TEA. Te lo van sugiriendo, pero no recuerdo que en todo el proceso nadie me dijera directamente “tu hijo tiene autismo”.
Fuente: Instagram
En ese momento, ¿qué se te pasó por la cabeza?
A mí me pareció imposible porque David era cariñoso, miraba a los ojos… Luego descubres que hay muchas cosas más allá de lo típico: las rabietas, le salían manías muy seguidas, seguía sin hablar y tampoco comprendía muy bien. Hay cosas que son muy del autismo y es entonces cuando te lo empiezas a plantear. Fue un golpe duro, pero decidimos seguir llevándolo a atención temprana.
También hubo problemas en el colegio…
Poco después de lo anterior, casi al final de curso, nos comunicaron que el año siguiente David no podía seguir en esa escuela. Eso significaba que estábamos fuera de plazo de inscripción en otros colegios. Buscamos en otros colegios privados, pero diciendo que tiene TEA… no te admiten a niños así. Como colegio privado priorizas otras cosas como, aparte de que el que entre pague, el no tener problemas, que el rendimiento en notas sea positivo y no tener que contratar a nadie más para un solo niño. Entonces, buscamos en uno público en el que cualquier niño tiene derecho a estos cuidados, pero fuera de plazo estaban todas las vacantes cubiertas y había listas de espera. Al final conseguimos un colegio público. Hablamos con el director que, por la situación del niño, nos echó una mano.
«Hay gente que no aboga por la separación en los colegios, pero yo estoy muy contenta porque es un hecho que necesitan una educación distinta»
¿En qué situación escolar se encuentra David ahora?
David entró en un aula ordinaria. Cuando vieron que la profesora de educación infantil no podía hacerse cargo de veinticinco niños y aparte de David, se le hizo un estudio por parte de los profesionales del centro y se le derivó a un aula específica. En esta aula hay cinco niños, incluido David, todos con necesidades parecidas (autismo, parálisis cerebral…), de edades similares. Tienen una profesora de educación especial y un monitor solo para ellos, además de sus horas de audición y lenguaje y pedagogo, entre otras cosas. Están dentro del centro, hacen un montón de actividades comunes y de inclusión. Luego hay recreo y comedor, que son también para todos.
Hay gente que no aboga por esta separación, pero yo estoy muy contenta porque es un hecho que necesitan una educación distinta. En este caso, es mucho mejor que haya alguien que sepa cómo es su evolución, con menos alumnos, que sabe cómo debe aprender David y cuenta con el apoyo que requiere. Algo negativo como puede ser que lo echaran del colegio se convirtió en algo positivo porque ahora está en un centro donde realmente se le está educando como necesita. Siempre hay que hacer la lectura positiva.
¿Llegaste a tocar fondo en algún momento?
Cuando me dijeron que David tenía TEA no. Fue una noche que un familiar me dijo que en la tele había un documental sobre el autismo. Para entonces David ya estaba diagnosticado. Puse la tele, y al verlo, me entró mucha ansiedad. Fue el único momento en el que recuerdo haber tenido esta sensación. Fue porque vi a un niño con las mismas características que David, pero con 12 años.
Yo pensé que a un niño de 4 años lo podía controlar fisicamente, y aun así tenía una fuerza brutal durante las rabietas, pero a un niño de doce, con mi estatura y mi peso, me iba a resultar imposible. Entonces me entró mucho agobio, quité el documental, esa noche no dormí nada; tuve que salir fuera a respirar porque me ahogaba. Ese día fue el que fui consciente de que David tenía autismo y que íbamos a tener que vivir durante toda la vida con ello.
Nos volcamos en que David se incluyera en la sociedad, sabiendo que tiene autismo por supuesto, pero de la manera más normal posible, sin que le supusiera un trauma. No queríamos que llegara a edades mayores con los mismos comportamientos que tenía en ese momento. David tiene ahora nueve años y no es ese niño que vi con dos. Ha evolucionado mucho.
¿Qué sentimiento predominaba durante todo el proceso?
Era un miedo increíble a todo, a cómo iba a pasar cada día, a cómo iba a hacer la compra sola. Pensaba qué pasaría si iba sola con él, con las bolsas de la compra, salía corriendo y cruzaba la calle. Imaginas de todo. El miedo era y es constante, pero a la vez no me queda otra. Yo no puedo encerrar a mi niño en casa. Él tiene que vivir una vida en sociedad y tiene que acostumbrarse a ella. Igualmente, la sociedad también tiene que habituarse a que existen personas con necesidades especiales. Dentro de sus limitaciones estas personas se tienen que adaptar.
Cada cosa nueva le provocaba una rabieta y por lo tanto no era feliz, así que decidimos trabajar mucho en acostumbrarlo a las cosas nuevas y a los cambios del día a día y la sociedad, sino iba a estar siempre frustrado. Si cada vez que lloraba lo metíamos en casa, a la larga iba a suponerle algo negativo. Era una solución a corto plazo. Al final luchas por su felicidad. Esto es una bola enorme que puede ir para bien o para mal, entonces teníamos que inclinarla al bien. Eso fue lo mas duro.
«Esos padres, que tienen que estar en la cama de un hospital con su hijo entubado sí que son padres coraje 100%»
¿Te preguntaste el típico “por qué a mí”?
¡Claro! Yo decía que me había cuidado mucho durante le embarazo, había sido un muy buen embarazo; ninguno de los padres teníamos ningún antecedente… ¿Qué narices se ha producido para que le toque a David? Cuando ves que no hay respuesta a eso pues dices “ya está”. Una vez que ya sabes lo que tiene, aprendes a vivir con ello.
Tendemos a no preguntarnos por qué a nosotros cuando se trata de algo bueno. Pero en lo malo, por mínimo que sea, te haces esa pregunta. Al final dices “soy afortunada” porque gracias a David he conocido a gente impresionante, he valorado mucho más cada avance de mi hijo, aprecias cada cariño… Al principio dices “por qué a mí” pero después piensas “a lo mejor me tocaba y era lo mejor que me podía pasar”.
David está supersano, nunca se pone malo, nunca hay que llevarlo al médico, es feliz, cariñoso, le encanta ir al cole y hacer deporte, le encanta jugar… tiene autismo, pues vale, pero mi hijo no esta sufriendo, no está enfermo. Esos padres, que tienen que estar en la cama de un hospital con su hijo entubado sí que son padres corajes 100%, porque para mí ver a tu hijo sufrir es lo más duro del mundo.
Fuente: Instagram
¿Te has encontrado muchas barreras en el día a día?
Es una tónica general. Cuando tienes un hijo así recibes tantas negativas de tantos lados que, al final, te acostumbras. Lo más sonado fue el problema que tuvimos en un campamento. Cuando David tenía seis años disfrutó del campamento sin problemas. Al año siguiente decidimos apuntarlo de nuevo. Echamos la matricula diciendo que tenía TEA y explicando todas sus necesidades, nos aceptaron la matrícula y el día de antes de empezar el campamento nos mandaron un email diciendo que no aceptaban a David. En ese momento su padre y yo habíamos organizado nuestra vida para poder estar con David pero también para poder seguir trabajando y para ello contábamos con el campamento. Denunciamos, que nunca lo hacemos, y dijimos “que llegue donde tenga que llegar” y al final se filtró de alguna forma. ABC se enteró de esto, nos entrevistó y se corrió la voz y otros medios siguieron el caso.
Al final, parece que tienen que pasar estas cosas para que se den cuenta de que lo que están haciendo es injusto y más siendo un sitio público. No es que yo estuviera metiendo a mi hijo que no puede moverse, nadar o patinar en un campamento deportivo, él sabe hacer todas estas cosas sin problema. No necesita ayuda para nada de esto. El problema era que no habían visto a mi hijo. Él es capaz de todo y se adapta bastante bien. Nos reunimos con el concejal de deportes del Ayto. de Torremolinos y nos dijo que lo sentía mucho, que le harían un estudio a David para ver sus necesidades. Lo readmitieron y le pusieron una monitora de educación especial, que al final estaba echándole un ojo, nada más allá. Además, nos aseguró que a partir de ese momento se implantaría ese protocolo con otros niños en la situación de David. Fue un paso muy grande, porque de no entrar David, pasamos a que pudiera entrar él y futuros niños. No es tan complicado y además hay dinero en los ayuntamientos para esto.
«Los niños entre sí son más permisivos, se ayudan y detectan quien tiene necesidades especiales y se convierten protectores entre ellos»
Ese es un caso significativo y puntual, pero… ¿Y en el día a día?
El mayor problema es la sociedad en sí. Pero lo entiendo, porque si no estás informado te crees que es un niño maleducado. Falta información, pero la gente cada vez es más consciente del autismo, aunque no sepa exactamente qué es. Sí es cierto que queda trabajo por hacer. Por ejemplo, el otro día en la piscina de la urbanización había muchos niños jugando y salpicando, entre ellos David. Mi madre, que estaba con él, le dijo que se retirara porque estaba molestando a una señora que estaba protestando. Él se cambió de sitio, sin problema. Aún así, y aunque había otros niños que no tenían que ver con mi hijo, mi madre pidió disculpas y dijo que era autista. La respuesta de la mujer fue “pues si es autista que no venga a la piscina a molestar”. Esos comentarios son los que más duelen, aunque no te deberían doler, porque son de gente no informada; pero duele mucho.
Normalmente, los niños entre sí son más permisivos, se ayudan y detectan quien tiene necesidades especiales y se convierten en protectores entre ellos. Hay niños que ven que David no habla, y sin embargo lo invitan a jugar e integrarlo. En esos casos, son los propios padres los que cortan ese tipo de comportamientos solidarios. David es muy cuidadoso, es muy tranquilo, más que muchos niños sin este problema, pero las personas con TEA son vistas como brutos. Mi hijo tiene autismo pero no es un bicho raro, aunque esas palabras suenen un poco fuerte. Este tipo de pensamientos estereotipados son inculcados por los padres.
Vuestra vida no se ha parado…
Hay cosas que no puedo hacer, como dejarlo en casa de un amigo, porque con él hay que hacer un sobre esfuerzo en ciertos aspectos. El resto es igual: me lo llevo de viaje en tren, en barco… lo que sea. Vamos a la compra y me ayuda a hacerla; eso antes era impensable. Me lo puedo llevar donde sea: a cenar, a restaurantes mas sofisticados… Al final es habituarse y trabajar mucho con él.
¿Temes al futuro?
Lo mejor es mirar el presente y no pensar en lo que vendrá. No puedo vivir con la angustia de pensar qué pasará en 10 años. Para entonces a lo mejor la vida ha cambiado mucho. Lo que pase dentro de años no quiero que me preocupe; me iré acomodando y adaptando a la evolución y a la sociedad, y él exactamente igual.
¿Qué mensaje quieres mandarle los padres en situación similar a la tuya?
Sobre todo, que se abran. Lo primero es que acepten la situación que tienen con sus hijos, que no lo quieran ocultar. Al principio cuesta decir que tu hijo tiene autismo, pero después te das cuenta de que la mayoría de la gente lo entiende. Deben aceptar que sus hijos tienen este trastorno y lo tendrán por siempre. Lo importante es trabajar sobre ello, buscar profesionales, colegios adaptados y que se unan con otros padres en la misma situación porque lo que no sé yo, lo puedo aprender de otro.
Y a David… ¿qué le dirías?
Se lo digo todos los días. Que lo quiero mucho, que va a tener a su familia y la gente que lo queremos alrededor, vamos a luchar siempre porque sea feliz y porque avance dentro de la sociedad y dentro de su vida personal y profesional en el futuro. Que sea feliz, que lo queremos, que sienta que es querido y que él pueda demostrar que nos quiere. El amor hace la fuerza. Que no tema a nada, porque aquí estaremos toda la familia para lo que no se pueda defender, pero buscando siempre su autonomía.
Redacción y fotografía: Pablo Navarrete
