Hay en ocasiones en que en mi interior demonizo en cierta forma el exceso de egos y exhibicionismo de las redes sociales. Forma parte de esos conflictos internos que tenemos todos y uno de los míos es este. No me emociona, pero hay que estar o no existes. Algo complicado cuando quieres dar a conocer tu trabajo y parece que una forma de hacerlo, y de que se valore, se mide en lo que muestres de ti y de tu vida. Es la época en la que nos ha tocado vivir y a la que tenemos que adaptarnos los que nacimos antes de la llegada de internet. Sin embargo, para mis hijas es lo normal. Lo ven como algo natural. Foto y a stories. Algo parecido le ha pasado a Silvia Vallejo y a su familia, que ha visto en las redes una forma de encontrar el respaldo que necesitan para que su hija vuelva a compartir en algún momento una foto haciendo surf en Instagram.
Y es que aunque a veces no me gusten, también reconozco la gran función que cumplen en muchos casos las redes sociales. Por ejemplo, su poder para traer a nosotros mensajes necesarios y difundir cierta información.
Fue gracias a Instagram que descubriese la cuenta de Sarah Almagro Vallejo y con ella la historia de esta chica de Marbella, que en el que debía ser su verano más especial, tras terminar bachillerato y antes de empezar la Universidad, la vida le dio un revés y quiso que a partir de ese momento se tuviese que enfrentar a una nueva forma de vivir.
En su bio se puede leer: “Tengo 18 y pillé un meningococo que me causó una sepsis. AmputadaX4. Palante”.
Aquello me llevó a investigar y a descubrir a su madre, a su familia, a sus amigos, y a un gran número de personas que se han propuesto que Sarah vuelva a tener una vida acorde a su edad. Algo que requiere de tiempo, de la voluntad de Sarah, que no le falta, y de mucho dinero.
Enseguida como madre te pones en el lugar de esa familia, recuerdas cuando tenías la edad de Sarah, las ganas de comerte el mundo, y piensas que lo que le ha pasado a ella te podía haber pasado a ti o a cualquiera de tus hijos. ¿Cómo algo tan pequeño como una bacteria puede causar un daño tan grande? ¿Cómo con los adelantos de la ciencia y la medicina no se ha acabado ya con ese bicho?
Pero ya no vale detenerse en eso, ahora hay que mirar hacia delante y buscar soluciones. Así que me puse en contacto con Silvia Vallejo, su madre. Poco receptiva a hablar y mostrarse en un primer momento: “Mi hermana es la que se encarga de atender a la prensa. Son muchas cosas y no puedo con todo”. Pero al final cedió y conseguí quedar con ella. De madre a madre. Poder mirarla a los ojos y que vosotros también pudieseis hacerlo. A ella, como a mí, esa parte más exhibicionista no le gusta, pero ahora es necesario.
El cielo está gris y Silvia acaba de llegar de una entrevista en Canal Málaga. Sonríe y me enseña la tarjeta de Katy Navarro, que es quien la ha maquillado para aparecer en televisión. Su vida se frenó con la de Sarah y ahora transcurre entre las paredes de un hospital y la esperanza de que su hija recupere la autonomía y la libertad propias de una niña de 18 años. Posa para las fotos, algo que posiblemente nunca hubiese pensado que tendría que hacer. Posar para una entrevista. Ella es profesora de inglés desde hace muchos años. Igual que nunca pensó que tendría que pedir dinero, ni cuando lo necesitó para empezar el negocio de su marido recurrió a su familia para que les ayudasen. Pero por una hija, por un hijo, se hace todo. Lo que haga falta.
Hemos quedado en las inmediaciones de Carlos Haya, donde Sarah está ingresada en la Unidad de Quemados. La siguiente hora transcurre entre sonrisas y lágrimas. Tengo ante mí a una mujer fuerte, que habla con serenidad y que se ha preocupado de tener toda la información posible para combatir la impotencia que le produce lo que le ha pasado a Sarah.
Silvia es a su vez madre de un chico de 15 años, que según me cuenta, se está portando como un campeón.
Sarah hubiera empezado a estudiar Derecho en este nuevo curso. Le tocaba comenzar una de las etapas más bonitas de la vida, la de la Universidad. Quiere hacer unas oposiciones y ser Inspectora de Hacienda. Esa vocación por los números debe venirle de su padre, que es economista y asesor fiscal.
A pesar de lo que ha pasado, su madre no descarta que en este curso se saque algunas asignaturas. “Va a estar ocupada con la recuperación, pero también va a tener tiempo para estudiar. Sarah puede con eso y con más”, me dice.
Todo comenzó un 23 de julio, cuando Sarah empezó a encontrarse mal y su madre la llevó al centro de salud, desde donde la mandaron a casa tras darle un medicamento para cortarle los vómitos. A la mañana siguiente Sarah estaba peor. Tenía 41 de fiebre.
“Estábamos dudando si llevarla al ambulatorio otra vez o llevarla al hospital. Fue por instinto, la llevé al hospital. Me comentan luego que si hubiera tardado una hora más, tú y yo ahora mismo no estaríamos hablando de ella. Por una hora la pudimos salvar”, me dice Silvia recordando aquel día.
Sarah es muy deportista y siempre ha gozado de muy buena salud. Aquella mañana al llegar al hospital, el dolor que sentía era tan fuerte, que enseguida le suministraron morfina. Ni aún así el dolor desaparecía. Los primeros análisis revelaron que tenía una septicemia. En ese momento la trasladaron a la Unidad de Críticos y le pusieron un antibiótico de amplio espectro para observar cómo reaccionaba.
“ Me fui a casa porque me dijeron que en ocho horas no podíamos verla, que la iban a tener en observación. Nada más llegar a casa me llamaron del hospital para que fuésemos enseguida. Ya empezaron a hacernos preguntas de dónde había estado, qué había estado haciendo, con quién se había movido, si era con gente conocida… Mientras a ella la llevaron a la UCI para entubarla y quitarle los dolores, se le habían inflamado todos los órganos”, así relata las primera horas en el hospital.
A las 3 de la mañana el médico les dijo que posiblemente tuvieran que despedirse de su hija. De tener una niña totalmente sana, en tan sólo unas horas y sin saber realmente por qué, se enfrentaban a algo que no habían tenido tiempo de asimilar. Quizás, en cualquier caso, no sé si existe un tiempo para asimilar una noticia así.
“No te puedo decir lo que se siente. Este médico estuvo toda la noche entrando y saliendo. Se llama Jonathan, y le salvó la vida. No digo este médico, sino ese hombre”, y sonríe con agradecimiento. Supongo que recordando la imagen de este profesional que aquella noche estuvo sentado al lado de la cama de su hija.
Durante las primeras 72 la balanza del pronóstico clínico se inclinaba más hacia que Sarah no lo iba a superar. Sin embargo, aquella primera noche Silvia pudo entrar en la UCI, y su intuición de madre le dijo que Sarah iba a vivir: “ No me preguntes por qué pero yo la vi, y dije: «Tú vas a vivir y se lo voy a decir a papá», y me fui. No hablé ni con los médicos ni nada, eso fue a las 6:30 de la mañana. A las 8:30 entró el médico y nos dijo que se había estabilizado pero que no estaba fuera de peligro, que podía caer en cualquier momento…
Sabía que ella iba a vivir. La gente pensaba inicialmente que yo tenía una coraza, que no estaba asimilando y aceptando la situación. Y no es así, estaba convencida, sabía que mi hija iba a vivir”.
Aún con esa esperanza Silvia veía como Sarah se deterioraba, los medicamentos la hinchaban y sus extremidades y nariz se oscurecían por la necrosis. “Mi hermana, mi marido y yo nos turnábamos para estar con ella. Fueron muy amables en la UCI del Costa del Sol y nos permitieron entrar cuatro veces al día, para acompañarla. Le hablábamos mucho, aunque estaba en coma. Le decíamos que luchara, que todo iba bien, tranquilizándola. Y al mismo tiempo le hacíamos masajes. Como mi marido tiene siempre las manos muy calientes, se las poníamos en la nariz. Y por algún motivo, la nariz la tiene intacta, la tiene perfecta”.
Es muy difícil ponerse en su lugar si no os pasado por eso. Creo que cualquier madre puede suponer lo que debieron vivir en esos días, pero llegar a sentirlo no es lo mismo:
“ Yo todavía pienso que estoy soñando. Y llevamos ya prácticamente cuatro meses… Yo estoy deseando despertarme y que esto sea una pesadilla. Pero no, esto es una nueva vida”.
Lo que se veía claramente por la evolución de Sarah es que las extremidades no se iban a poder salvar. Anticiparse a lo que iba a pasar les permitía de alguna forma ir preparando a Sarah: “También ella estará viviendo una pesadilla, piensa que se va despertar algún día, pero ya ha ido asimilando la información y ha ido aceptando lo que hay…El querer es poder. Yo puedo, si yo quiero. Y esa es la actitud que tiene. No el poder del más fuerte, sino el de la voluntad.
Cuando llegamos a Carlos Haya le pregunté: “¿tú quieres vivir?» Se lo dije así, y me dijo: «Por supuesto, si no me hubiera muerto en la UCI de Marbella”. Y porque quiere vivir sube después de cada recaída. Tiene una fuerza que hace que vaya superando las cosas poco a poco. Demasiado rápido va”.
Silvia se mantiene a veces más fuerte, y otras permitiéndose un momento de desahogo, dejando salir la rabia y la impotencia: “ Me lo permito todas las veces que es necesario. Lo hago en privado. Incluso un día tiré platos en la cocina. Otros a lo mejor pegan puñetazos en la pared, pero yo no me hago daño a mí misma. Y sí, me desahogo. Y los primeros días grité hasta quedarme ronca”.
No cree en Dios desde un punto de vista religioso, pero sí siente de alguna forma que hay una fuerza superior a lo que podemos ver, que está respaldada. De pronto suena esa canción en el coche, que tanto significa para ella y que le recuerda a alguien a quien echa mucho de menos. Esa canción hace que lo sienta a su lado. Es como si le mandara una señal de apoyo. Las emociones están a flor de piel, y a Silvia se les escapan las lágrimas mientras me habla de eso. Se suena, endereza la espalda, y tras un breve silencio sigue. Su actitud me hace pensar en lo fuerte que somos muchos veces ante situaciones complicadas. Ese meningoco y sus secuelas no solo han cambiado la vida de Sarah.
Ella dice que no cree en nada, pero yo sí creo que hay almas muy valientes que vienen a despertarnos a los demás. Posiblemente Sarah sea una de ellas, y su madre, también. O al menos, eso es lo que siento durante nuestra conversación. Me está dando un lección sin pretenderlo.
En este tiempo los amigos de Sarah se han volcado con ella en muchos sentidos, y uno ha sido queriendo estar a su lado. De vez en cuando la visitan. Estas visitas la animan y la sacan por unas horas de la rutina del hospital. Como cualquier chica de su edad necesita de sus amigos, de las conversaciones propias, de ese momento de evadirse. No todo ha cambiado. Las personas que la quieren siguen estando a su lado.
Y entramos en otra parte de nuestro encuentro en el que por mi parte, lo que siento, es una profunda indignación teniendo la certeza de que lo que ha pasado a Sarah se podía haber evitado. Ahora además de acompañar y ayudar a su hija a recuperar en este proceso la independencia y autonomía, los padres de Sarah se han propuesto que la Sanidad Pública Andaluza incluya en el calendario la vacuna que hubiese podido evitar que su hija esté pasando por todo esto.
Gran parte del entorno cercano de Sarah se ha tenido que vacunar de distintos tipos de Meningococo. En las primeras horas aún no se había determinado qué tipo era el que había atacado a la niña. Incluso tuvieron que vacunarse de una cepa que normalmente se da en Inglaterra: “Mi hija se había movido por muchos sitios. Había ido a discotecas, había estado con sus amigos, dos noches antes habíamos hecho una barbacoa en casa… Muchos se vacunaron y la mayoría tuvieron que tomar un antibiótico. Si tú eres portador sano de una meningocócica, ese antibiótico lo mata todo. Porque alguien se lo tuvo que pegar, aunque esa persona no haya manifestado la enfermedad.
Hablé con los padres de los amigos más íntimos de Sarah, pero se fue corriendo la voz y creo que a partir de lo de Sarah se ha vacunado muchísima gente”.
Silvia no se ha quedado con los brazos cruzados, y ha investigado bastante sobre el tema:
“ Si miras la Estadística Nacional de Epidemias, verás que Andalucía y Cataluña son las comunidades con más casos de meningococía. Pero como no llega a nivel epidemia no dicen nada. Pero en la Costa del Sol, desde Málaga hasta Estepona, tenemos mucho turismo que entra controlado y descontrolado, y en Cataluña igual. Quizás se deberían plantear el vacunar específicamente en las zonas de alto riesgo. Es que ahora mismo, por ejemplo, hay mucha tuberculosis en la zona de la Costa del Sol, y se propaga por la cachimba, que está tan de moda”.
Todo esto Silvia lo ha ido averiguando ya en frío, después del mes y medio inicial. Es entonces cuando asegura que quiso saber más del porqué había pasado todo eso.
Ese carácter inquieto, y curiosidades de la vida, también han hecho que Silvia se enfrente a esta situación con más información sobre las prótesis biónica que cualquiera de nosotros. “ En mis clases de inglés, como no me gusta cómo el sistema educativo afronta la enseñanza del idioma, porque me parece aburrido, me invento cosas para que los niños aprendan. Así que busco temas diferentes en internet que despierte el interés de mis alumnos. Hace unos cinco años descubrí de esta forma el mundo de la biónica.
Gracias a eso yo tenía alguna preparación sobre el tema de las prótesis de brazos y de piernas, porque era algo que me interesaba. Así que cuando nos dijeron que iba a perder las extremidades, nos pusimos en contacto con una clínica de prótesis en Barcelona, que dicen que son los mejores. Allí nos dieron todo la información, incluida hasta donde había que amputar para conservar las articulaciones”.
Hace unas semanas visitaron en Madrid una feria especializada en el tema. Allí tuvo contacto con chicas jóvenes que llevaban prótesis como las que aspiran a que tenga su hija. Esa es la principal herramienta para que Sarah recupere su autonomía: “Puede recuperar el 95% de independencia. Tiene que aprender a quitarse y ponerse las prótesis sola, entonces será independiente total. El tema del baño, es lo que tenemos que ver cómo hacerlo, quizás no puede meterse en la ducha con una prótesis biónica, porque el agua las estropea, pero a lo mejor tendremos que buscarle una prótesis mecánica, de esas de plástico, que le sirva para la ducha. Hay que ser creativos”.
Pero esas prótesis que Sarah necesita y que le permitirán recuperar su vida, e incluso volver a practicar deporte, son muy costosas. Sus padres incluso se plantearon hipotecar la casa para hacer frente al gasto inicial, pero no es una inversión inicial y después todo está solucionado. Las prótesis requieren de continuos recambios de piezas para su mantenimiento y de una sustitución total de las prótesis de manera periódica. Fue una amiga de Silvia la que comenzó el movimiento para buscar apoyo social.
“Fue una amiga mía de Fuengirola a la que se le ocurrió crear una asociación y empezar con la venta de pulseras. Su hija también estuvo dos veces en una UCI debatiéndose entre la vida y la muerte y sabía por lo que yo estaba pasando.
La venta de las pulseras nos llevó a mover las redes con Sarah, y dos abogados y una economista de Marbella se ofrecieron a montar legalmente la asociación para darle transparencia y fiabilidad. Se llama “Somos tu ola”. El nombre lo cogimos de un vídeo que hicieron en el último colegio de Sarah, el San Francisco de Asís, del Coto. Pedimos permiso para usarlo como lema”, explica así como nació la movilización para recaudar fondos para su hija.
Silvia nunca se hubiese planteado pedir dinero si en el hospital en vez de su hija, estuviese ella. Pero haciendo números, tanto ella como su marido, se dieron cuenta de que ellos solos no podían reunir tanto dinero: “Cada tres años y medio hay que renovar la prótesis de los pies y cada seis años y medio las de las manos. Esa es la durabilidad que tienen. Aunque vendamos la casa no llegamos.
La inversión inicial es de 200 mil euros. Sólo cada mano cuesta entre 48 mil y 50 mil euros. Los anclajes hay que cambiarlos cada 6 meses aproximadamente y cada uno tiene un precio de entre 5 y 6 mil euros. Haciendo cálculos Sarah a lo largo de su vida va a necesitar más de 2 millones de euros sólo para las prótesis y los recambios.
La prótesis biónica que queremos para Sarah saldrá en unos meses al mercado. Va conectada al cerebro y un ordenador y tiene 8 sensores”.
Silvia lamenta que las prótesis que cubre en Andalucía la Seguridad Social son muy básicas, y no se puede reclamar ese dinero proporcional para descontarlo de la compra de otras más avanzadas: “ Me han dicho que en Cantabria las prótesis que te cubre la Seguridad Social son mucho más avanzadas que en Andalucía. Tengo que mirarlo. Porque si eso es así se abre otra lucha. ¿Por qué nosotros no, y ellos sí? Pagamos todos igual”.
Todavía no se sabe cuándo Sarah podrá volver a casa, donde además antes tienen que hacer algunas reformas para adaptarla. Tampoco el tiempo que pasará hasta que las heridas hayan cicatrizado y el cuerpo de Sarah esté preparado para las prótesis. Ahora mismo hay muchas incógnitas sobre la rehabilitación y los plazos que van a ser necesarios. Pero sí hay algo que Silvia tiene claro, y es que su objetivo es que su hija recupere su vida y todo vuelva a la normalidad: “Mi objetivo ahora es poner mi hija de pie y que vaya a la Universidad, que haga deporte. Y yo, pues con ganas de volver a mi clase con mis niños, que los quiero mucho”.
Esto está siendo un aprendizaje para todos. Una lección que gracias a las redes sociales, como decía al principio, está yendo más allá de su círculo íntimo: “ Hay gente desconocida que nos está apoyando. Se estás moviendo personas de toda España”.
Cuando consigan los fondos para las prótesis de Sarah quieren continuar con la labor que han comenzado desde diferentes frentes y a través de la asociación. Uno de ellos es que se incluya la vacuna del meningoco que atacó a su hija en el calendario de vacunación gratuito de la Seguridad Social.
“¿Qué le dirías a todos los movimientos estos que hay ahora de padres que no vacunan a los niños?”, le pregunto. “ Los reuniría en una sala y pondría a Sarah delante, en su silla de ruedas, en su estado actual, y les diría: «¿Qué le decís vosotros a mi hija, que no estaba vacunada de esto?». Porque podría ser su hija. Eso es lo único que les diría”.
Podría ser tu hija, o la mía, o tu hijo o el mío. O podrías ser tú, o yo. Sarah o Silvia podríamos ser cualquiera de nosotros. Pero yo no sé si tendría la fuerza que tiene Silvia cuando se muestra ante mí. Una fortaleza que retroalimenta con Sarah. “ Cuando llora la pincho para que se desahogue, pero no se va a venir abajo. Una vez me dijo que era una inútil. Entonces le dije: “¿Tú crees que Stephen Hawking era un inútil?”. Cuando me lo cuenta un escalofrío me recorre la espalda, y cuando lo escribo también. Efectivamente no hay límites para quien no los quiere ver.
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Redacción: Ana Porras Fotografía: Lorenzo Carnero
Audio transcripto por Atexto
