Cada día, en miles de hogares, en miles de habitaciones de hospital, las familias se reúnen con tristeza y preocupación por seres queridos que padecen cáncer. Esposos, padres, hijos, nietos, sobrinos, hermanos y amigos sienten la incomodidad de no saber qué decir, qué hacer, qué sentir y qué pensar.
Y en ocasiones alguien menciona al enfermo, su enfermedad o tal vez el desenlace final. Horrorizado, otro corta la conversación en seco, insistiendo con un susurro en que no hablen de “eso” delante de su ser querido. De forma demandante, una voz sorprendentemente fuerte surge del enfermo: “Todavía no me he muerto! Podéis hablar conmigo. Podéis hablar de mí, de mi enfermedad. ¡Pero no habléis sin mí!»
Estas palabras, en ocasiones gestos del lenguaje no verbal, se gritan airadamente o se susurran como una súplica, con voz quejumbrosa, o en tono exigente y realista. “Todavía no me he muerto. Aún estoy vivo”.
Los enfermos de cáncer desean ser tratados, y tienen derecho a serlo, como seres humanos vivos hasta el último momento. Pero a menudo, los “enterramos vivos” al pensar en ellos como sus enfermedades, al actuar como si fueran incapaces de tomar sus propias decisiones, al ignorar sus opiniones, al pasar por alto sus deseos, al ocultarles información y al excluirlos de las conversaciones. Sin percatarnos, les robamos la dignidad, les robamos la esperanza, les robamos su mismísima humanidad viva.
Aunque nunca debemos negar que la enfermedad es grave, tampoco debemos tratar al que la padece como si se hubiera truncado o hubieran perdido parte de su integridad. A pesar de su enfermedad, a pesar de su deterioro, sigue siendo un ser humano pleno.
La vida termina en la muerte (debemos recordarlo siempre); ni un momento antes. Sigue existiendo vida durante el cáncer; es más, eso también forma parte de la vida para vivir. Hay que saber vivir con cáncer. Y cualquier cosa que no sea tratar a los enfermos de cáncer como seres humanos vivos hasta el día de su muerte es degradar la imagen que tienen de ellos mismos, sus historias, sus esperanzas y su dignidad.
Debemos seguir viéndolos como ellos se ven a sí mismos, escuchar sus historias, reconocer sus trayectorias, respaldar su esperanza y tratarlos con dignidad viva.
Todos llevamos en nuestra mente una imagen de nosotros mismos. Es nuestro “quién soy”, una representación que se forma antes de que envejezcamos, cuando estamos más llenos de vida. Nos vemos con una imagen que trasciende a los años de nuestra vida. Y seguimos viéndonos a nosotros mismos en nuestros momentos de mayor apogeo, sin importar lo viejos que seamos o lo enfermos que estemos. Nos agarramos a esa parte de nosotros mismos que es indefinible e inmutable, que no se pierde ni se deteriora con la edad o la enfermedad.
Todos tenemos una imagen de nosotros mismos con las que nos relatamos nuestra historia. Tenemos historias que explican quiénes somos, qué pensamos, en qué soñamos, qué tememos, qué ha significado para nosotros la familia, cuáles son nuestros logros, qué nos queda por hacer todavía, qué nos enorgullece, qué nos hace reír y qué llorar. Mucha parte de nuestra calidad de seres humanos reside en tener esas historias que contar. Las contamos continuamente, a nuestra familia, a los amigos y a extraños. Contar historias es una necesidad humana primordial, somos seres narrativos, que no disminuye cuando nuestros cuerpos se debilitan por una enfermedad.
Nuestras historias son lo que somos y lo que sobrevive a nuestra muerte. No importa cuál sea nuestra religión o nuestra cultura: nuestras historias se contarán cuando muramos. El relato puede tener la forma de un panegírico, una necrológica o un monumento in memoriam. Cualquiera que sea la forma que tome, la historia se contará por lo menos una última vez.
Pero, a pesar de esto, tenemos tendencia a olvidar que los enfermos todavía tienen historias que contar. Al igual que las personas sanas se explayan con sus historias a diario, las que afrontan una enfermedad que hace peligrar su vida quieren decirnos quiénes son y cuál ha sido su profesión, y hablarnos de sus familias, sus esperanzas, sus sueños y sus pesares.
Y en muchas ocasiones, el dolor que nos supone ver a nuestro ser querido enfermo de cáncer, hace que no prestemos atención a esas historias porque vemos a quien las cuenta como su enfermedad; creyendo que su historia ya ha terminado y que en su estado no tiene nada que contar. Vemos la cubierta exterior, no al ser interior: el ser humano con vida enamorado y apasionado por la propia vida.
Escuchar las historias de nuestro ser querido enfermo realza su dignidad y su humanidad. Tienen hermosas imágenes de sí mismos, llenas de historias que contar. Por eso, no debemos dejar de ver y escuchar, hasta el final, por ellos y por nosotros. Y cierto es que a menudo nos aturde el aspecto físico de nuestro ser querido. Es muy común sentirse terriblemente incómodo al ver a un ser querido desfigurado por la enfermedad y sus tratamientos. Lo mejor en esos casos en mirarle a los ojos y ver en esos cansados ojos marrones, verdes o azules toda su historia que sigue viva. Incluso cuando el cuerpo se ha deteriorado, normalmente puede verse a la persona que hay dentro si se miran esos ojos cansados, pero inalterados en su esencia.
En esa mirada profunda nos encontraremos con esa persona que cada mañana se levanta, se siente en la vida, hasta que se da cuenta de que tiene una enfermedad con la palabra maldita cáncer. Pero se ve con vida, con esperanza, con miedo. Y así es como quieren que lo traten. No como una víctima del cáncer a punto de palmarla. No importa lo que le está sucediendo a su cuerpo, él sigue viéndose como un ser humano pleno. Y quiere que se le trate así.
Cuando nuestros seres queridos enferman, al principio es fácil verlos como personas plenas afectadas un tanto por la enfermedad. Sin embargo, a medida que el mal avanza parecen perder como personas y ganar como enfermos. Empezamos a tener problemas para verlos como individuos plenos. En ese momento, cuando todo resulta más duro, ver a nuestros seres queridos como seres plenos significa muchísimo para ellos. Ver más allá de la enfermedad es uno de los regalos más significativos que podemos darles. Y es el mejor regalo para nosotros mismos.
La esperanza y el miedo se adueñan de cualquier persona que lucha contra una enfermedad que ponga en peligro su vida. Ambas emociones son tan inevitables como constantes, hasta el mismísimo momento de la muerte. Si le quitamos a alguien la esperanza, no le dejamos más que el miedo. Y esto sí es un terrible error ante la vulnerabilidad que a todos nos envuelve la vida.
Y nuestra vida se basa en la esperanza. También en nuestra forma principal de controlar la enfermedad y la muerte. Intentamos controlar el “cuándo” de la muerte con la esperanza de una cura, de un milagro. Cuando perdemos eso, esperamos controlar “cómo”, “dónde” y “con quién” morimos. Esperamos no perder el control de nuestras vidas a medida que nos acercamos a nuestros últimos años, meses o días. Esperamos que no sea demasiado doloroso. Esperamos que nuestros seres queridos se arreglen sin nosotros. Esperamos no estar solos al final…
Desgraciadamente, a menudo reducimos esa esperanza negándola, juzgándola o rechazándola. Robamos a nuestros seres queridos enfermos su derecho a tener esperanza cuando insistimos en que “afronten la realidad” o cuando le rogamos que “dejen de esperar un milagro”.
Al acompañar a un ser querido con cáncer quizás no puedas ayudar a evitarle el sufrimiento de la pérdida, pero puedes compartir vida desde la compasión, la ternura y el amor en esos momentos. Puedes darle la importancia que merece el estar con los seres queridos; puedes ayudar a superar la resistencia a hablar de la enfermedad, de la muerte y de sus historias; puedes ayudar a mantener la esperanza y mostrar como luchar por su derecho a sentirse vivo aun en la enfermedad. Y puedes ayudar a afrontar la enfermedad (e incluso, en su caso, la muerte) con dignidad y paz interior.
¿Qué tiene de malo la muerte? ¿De qué estamos tan mortalmente asustados? ¿Por qué no tratar la muerte con ciertas dosis de humanidad, dignidad, decencia y, si no hay otro remedio, con humor?
La muerte no es el enemigo. Si vamos a luchar contra la enfermedad hagámoslo contra una de las peores que existe: la deshumanización. El acompañamiento durante el cáncer no debería reducirse solo a prevenir la muerte, sino también a mejorar la calidad de vida durante la enfermedad.
Por eso, si se trata una enfermedad, se gana o se pierde, si se trata a una persona, puedo garantizarles que siempre se gana, no importa el resultado.
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Juande Serrano
Psicoterapeuta Transpersonal experto en parejas y duelo Terapia online |
