El sol aprieta en una mañana calurosa de verano y el ajetreo del día a día comienza a palparse en la Asociación San Vicente de Paúl. Entre el arbolado de los altos del Limonar se encuentra la sede de esta entidad que, pese a su nombre, no tiene nada que ver con ninguna confesión religiosa. Francisco Martos, su presidente, y Pilar Rodríguez Guirado, su directora, nos reciben en la que es ya su casa desde hace varios años.
Pilar llegó a esta asociación de familiares de personas con discapacidad intelectual siendo casi una cría. Estaba cursando segundo de Trabajo Social cuando le propusieron ponerse al frente de este centro que el próximo año cumplirá su 40 aniversario. Por aquel entonces, San Vicente de Paúl no era más que una calle del Limonar, pero la Asociación decidió tomar este nombre porque en un primer momento se ubicó en un local que la Parroquia San Miguel de Miramar le cedió en esta calle.
Los comienzos no fueron fáciles. Pilar vuelve atrás en el tiempo y recuerda lo dura que era la vida de las personas con discapacidad intelectual hace cuarenta años. “La Asociación nació porque un grupo de padres se rebeló y exigió un lugar idóneo para que sus hijos se formaran, se relacionaran y fueran felices. Hasta hace relativamente poco, estas personas estaban encerradas en sus casas y eran casi un estigma familiar”, nos confiesa la directora y gerente del centro, que conoce mejor que nadie la situación de cada familia.
«Hasta hace relativamente poco estas personas estaban encerradas en sus casas»
San Vicente de Paúl ha ido creciendo con el paso de los años. Actualmente da servicios de atención, formación y cuidado a un total 67 personas con discapacidad intelectual. Desde que acaba la edad de escolarización -21 años- hasta pasados los 60, estas personas disfrutan de las actividades de la organización tanto en su centro ocupacional como en su unidad de día. Pero la Asociación no se conforma con esto y ya planea ampliar sus instalaciones para completar la oferta de servicios con viviendas tuteladas, un centro especial de empleo, una unidad de atención temprana y una residencia.
La cercanía, el afecto y el cariño son sensaciones que te inundan nada más poner un pie en San Vicente de Paúl. Son una gran familia unida que actúa como piña ante cualquier adversidad. Todos y cada uno de sus trabajadores y voluntarios se deja la piel en hacer mejor la vida las personas con discapacidad intelectual. Y quizá eso fue lo que atrajo a Francisco Martos cuando le tocó elegir un centro en el que su hija Macarena fuera «feliz».
Francisco, conocido por todos como Paco, es médico de profesión y abogado por afición. Llegó a San Vicente de Paúl hace ocho años, cuando su hija tenía 21, y desde entonces no ha dejado de volcarse con la Asociación. Es una persona entregada, altruista y generosa. Se desvive por los demás y lo deja ver en cada gesto, cada palabra que sale de su boca. Se ha hecho fuerte con el tiempo y afronta la vida con energía, aunque a veces el futuro le quite el sueño del presente.
¿Qué se siente en el momento en el que te comunican que tu hija tiene discapacidad intelectual?
Cuando te dan un diagnóstico, lo primero es el impacto. Quizá sea un poco exagerado, pero se parece en cierto modo a lo que es el proceso de duelo ante cualquier situación no esperada y que al principio es impactante. Primero dices “esto no es verdad, esto no puede ser así; hay un millón de nacimientos al año y ha tocado en mi familia”. Luego llega una fase de aceptación y después una de afrontamiento afectivo y positivo de la situación. Yo creo que eso es algo por lo que hemos pasado todas las familias, aunque haya algunas que digan que ellos desde el principio pensaron que era algo maravilloso, un regalo del cielo. Hoy en día lo puedes pensar, pero en el primer momento en el que recibes la noticia, quien diga eso, probablemente miente.
«Es una noticia que sabes que va a cambiar completamente tu vida»
Es una noticia que sabes que va a cambiar completamente tu vida. Una vez que ese ‘duelo’ pasa -hay familias que lo superan en meses y hay otras que no lo superan nunca o que tardan mucho en superarlo- llega otra fase, que es la de modificar la estructura del funcionamiento familiar en torno a una situación nueva. Al principio existe una especie de necesidad, que a veces se convierte en patológica, de ponerle un diagnóstico y un pronóstico a la situación, y más en nuestro caso que tanto mi mujer como yo somos médicos. Quieres conocer cuál es la causa biológica que determina esa discapacidad y ponerle nombre, lo cual es un error tremendo. No existen dos discapacitados intelectuales iguales, aunque compartan el mismo diagnóstico. Lo más importante desde el primer día es trabajar intensamente para que tu hijo tenga la mayor autonomía que pueda, desarrolle las mayores capacidades que sea capaz, y lo más importante de todo, que sea feliz.
«La principal pregunta que nos hacemos las familias de personas con discapacidad intelectual es quién va a cuidar de ellos cuando no estemos»
¿Cómo es el proceso de escolarización y cómo llegáis a este centro?
Cuando son pequeños caminas un poco en la incertidumbre. Hoy en día las circunstancias son mejores, pero antes las asociaciones atendían a las personas con discapacidad intelectual a partir de una cierta edad, y hasta que llegaba esa edad andaban en un limbo. Mi hija tiene ahora 29 años y, como digo, antes las cosas eran diferentes. Macarena fue a un colegio de integración, pero ella tiene una gran discapacidad intelectual y no era capaz de asimilar ningún concepto. Aquello sirvió para que ella socializara, y sobre todo, para que sus compañeros aprendieran lo que es la discapacidad intelectual. Así que, aunque a ella no le sirviera para progresar mucho, me quedo con que haya servido para que otras personas aprendieran a respetarla y a saber cómo convivir con una persona con discapacidad intelectual. Después del colegio estuvo en un centro de educación especial hasta los 21 años, que es la edad a la que todas las familias tenemos que iniciar un peregrinaje y decidir si queremos que nuestros hijos se queden en casa o que vayan a un centro en el que convivan con otras personas y mejoren sus capacidades y su autonomía. Nosotros visitamos todos los centros de Málaga y desde el principio tuvimos claro que queríamos que fuera este. Tuvimos suerte porque en pocos meses nos adjudicaron la plaza aquí.
¿Cuáles son las principales preocupaciones como padre?
Hay dos niveles de preocupaciones: una es el día a día y otra es el mañana. Las preocupaciones del día a día son construirlo a mejor. Mi hija, por ejemplo, no habla; entonces cuando enferma no es capaz de decir si le duele el pie, la cabeza o el hombro. Con esto quiero decir que se necesita un mayor nivel de ocupación y preocupación que con otra persona. Tienes que dedicar mucho tiempo al cuidado de tu hijo y tener un nivel especial de alerta para intentar estar presto a cualquier cambio que se pueda producir. Pero esto no lo digo como una queja, simplemente tengo unas preocupaciones y ocupaciones diferentes al resto. Y con respecto al futuro, la principal pregunta que nos hacemos las familias de personas con discapacidad intelectual es «quién va a cuidar de ellos cuando nosotros no estemos». Cuando nuestros hijos son pequeños y nosotros somos jóvenes, eso es una nube que está lejana, pero conforme ellos crecen y nosotros nos hacemos viejos, esa nube se convierte en una tormenta que no te permite vivir. Soy consciente de que la prestación directa de cuidados que yo hago hoy día no voy a poder hacerla siempre. ¿Qué va a pasar entonces? ¿Qué va a ser de mi hija cuando yo me muera? ¿Quién le va a dar besos a mi hija el día de mañana? ¿Quién le va a dar mis besos? Todas estas preguntas están en mi cabeza a diario, aunque a veces no las comparto públicamente y creo que es la primera vez que las expreso en voz alta.
» Una solución sería crear centros donde puedan convivir ancianos y personas con discapacidad intelectual»
¿Qué solución cree que tendría que haber para que esto no les quite el sueño?
Nosotros pensamos que una solución sería crear centros donde puedan convivir ancianos y personas con discapacidad intelectual. En este momento sólo hay o residencias de ancianos o residencias de discapacitados intelectuales. Y esto quiere decir que si yo tengo que ir a una residencia, yo me iré a una de ancianos y mi hija a una de discapacitados. Lo ideal sería una residencia mixta en la cual nos integráramos todos, para que el día que yo falte, mi hija siga manteniendo su entorno y las personas que la cuidan. Esto facilitaría mucho la integración de estas personas. Si no, el día que mi mujer y yo fallezcamos, mi hija tendrá la ausencia de sus padres y además tendrá que cambiar de entorno. Estos centros son una de las grandes tareas que en esta asociación tenemos metida en la cabeza. El gran reto del movimiento asociativo de la discapacidad intelectual es crear estas estructuras de futuro: residencias para los que tengan más nivel de dependencia y viviendas tuteladas para los que tengan menos dependencia. En definitiva, lo que querríamos es una estructura social de calidad donde tengamos la certeza de que alguien va a atender a nuestros hijos cuando nosotros no estemos.
«Hay preguntas sobre el futuro de mi hija que no me atrevo a decir en voz alta»
¿Qué asignatura tiene pendiente la sociedad en su conjunto con las personas con discapacidad intelectual?
Todavía las familias y asociaciones tenemos que estar continuamente llamando a la puerta de las administraciones, que al fin y al cabo son las representantes de la sociedad, para recordarles cuáles son las necesidades de las personas con discapacidad intelectual y de sus familias. Nuestros problemas parecen invisibles, por eso creo que nos falta un proceso de lucha para visibilizar las necesidades de las personas con discapacidad intelectual. Hacen falta muchas más residencias, viviendas tuteladas y centros en los que atender a estas personas, que tienen los mismos derechos que cualquier otra. Actualmente casi no hay suficientes centros para dar atención a estas personas, pero el problema es que en un plazo de 20 a 25 años el número de estas personas se va a multiplicar hasta por dos. Necesitamos visibilizarnos como colectivo y explicarle al conjunto de la sociedad que la integración plena de estas personas es precisa.
«Nos falta un proceso de lucha para visibilizar las necesidades de las personas con discapacidad intelectual y sus familias»
Las preocupaciones de Francisco Martos no son un caso aislado. La Asociación San Vicente de Paúl da asistencia a un total de 67 familias que comparten con él estos pensamientos, aunque como él mismo confiesa, la mayoría ni siquiera se atreve a verbalizarlo. Dice mucho de él que haya accedido a expresar ante nosotros aquellos temores que le quitan el sueño y que le cuesta revelar ante su familia. No lo ha hecho por alivio personal, tampoco por desahogo. Si lo ha hecho ha sido para que otras personas que estén en su situación vean que no están solas, que hay soluciones y que desde las asociaciones ya están trabajando en ello.
El próximo mes de mayo San Vicente de Paúl celebrará su 40 aniversario. Llevan casi medio siglo reivindicando la ‘integración plena’ de las personas con discapacidad intelectual en la sociedad. Han avanzado a pasos pequeños, han crecido poco a poco, y sobre todo, han mejorado la calidad de vida de muchas personas. Dicen que la unión hace la fuerza… y seguro que la fuerza de esta gran familia unida hace que el sueño de Francisco y de muchos otros padres no vuelva a romperse ante nada.
Redacción y fotografías: Elena Cabeza
